di Luigi Capasso
L’ ICE BUCKET CHALLENGE, chiamata anche ALS Ice Bucket Challenge, è ormai virale sui social network. È una gara di beneficenza per la SLA (Sclerosi laterale amiotrofica) promossa dalla ALS (Amyotrophic lateral sclerosis) Association, l’ associazione americana che si occupa di questa patologia e che comunica di aver raccolto 31 milioni e mezzo di dollari in donazioni, una cifra da record considerando che lo scorso anno erano stati raccolti appena 2 milioni di dollari (Fonte Ansa).
Il “gioco”, che punta anche a sensibilizzare l’opinione pubblica, è semplice: chi viene sfidato ha 24 ore di tempo per rovesciarsi addosso un secchio di acqua gelata, altrimenti deve fare una donazione all’associazione. O può fare entrambe le cose. Chi supera la prova conquista il diritto di sfidare altre persone.
La condivisione sui social network è un’altra fetta del fenomeno. Solo su Facebook oltre 28 milioni di persone hanno partecipato alla conversazione sull’Ice Bucket Challenge e sono stati condivisi oltre 24 milioni di video delle ‘secchiate’ (Fonte Ansa).
Negli Stati Uniti, Paese da cui è partita la sfida, si sono cimentati i big del mondo della tecnologia, come Mark Zuckerberg, Bill Gates, Tim Cook, ma anche star internazionali, da Lady Gaga a Oprah Winfrey. In Italia hanno partecipato da Mario Balotelli a Roberto Bolle, passando per Fiorello che (dopo un deputato dei 5 Stelle) ha invitato a partecipare il premier Matteo Renzi.
Il motivo è nobile, bisogna raccogliere fondi per la ricerca contro la SLA, ma davvero tutti quelli che si cimentano in questa sfida, sanno cos’è la sclerosi laterale amiotrofica? Se siete tra questi, vi spiego subito.
La SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) È una delle malattie neurologiche più devastanti, che porta a morte entro 2-3 anni dalla diagnosi. È dovuta alla degenerazione dei motoneuroni (neuroni localizzati nel sistema nervoso centrale che trasportano il segnale ai muscoli al fine di poter creare movimento). Questa patologia si manifesta, generalmente dopo i 50 anni, con una progressiva debolezza e atrofia (dimagrimento) muscolare con risparmio però della sensibilità e in assenza di dolore. Nella forma più tipica interessa prima gli arti superiori e poi quelli inferiori.
La causa di questa malattia è tuttora sconosciuta anche se sono state proposte diverse teorie. È una malattia non molto rara visto che colpisce circa 2 persone ogni 100mila l’anno. Al momento nessuna terapia arresta la patologia. E ciò che si può fare è solo fornire un supporto psicologico al paziente e cercare di alleviare i sintomi e rallentare la progressione della malattia con esecizi fisioterapici e ausili ortesici. Non si dispone di una terapia farmacologica specifica ed è proprio per questo che la ricerca assume un ruolo fondamentale.
Chiarito il tutto, correte anche voi a sfidarvi a colpi di #alsicebucketchallenge e donate, anche un solo euro alla ricerca su www.alsa.org
